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Cidadãos com doenças raras são os que mais frequentemente sofrem por falta de assistência e as consequências podem ser fatais. Esperar anos por medicamentos, infelizmente, é comum no Brasil. Para buscar uma solução, foi debatido aqui na Câmara dos Deputados a respeito da aquisição de remédios para doenças raras.

Durante audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família, nesta semana, ficou ainda mais evidente a necessidade de criar uma política que não deixe os portadores de doenças raras à própria sorte. Sou membro titular dessa comissão e, ao longo da minha vida parlamentar, procuro, sempre, debates e soluções que envolvam a área da Saúde. Aliás, a área da Saúde pauta minha vida profissional desde quando decidi ser médico e, hoje, como gestor hospitalar.

Sabemos dos desafios da saúde pública. Em casos de doenças raras, a situação é pior, pois existe mais burocracia para atender, por exemplo, a importação de remédios usados em tratamentos de determinadas doenças.

Exigências para garantir a segurança no uso dos medicamentos são necessárias. Mas os desafios enfrentados por quem tem doença rara também a pelo fato de que remédios, muitas vezes, são muito caros. E muitos não são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde. É preciso que pensemos melhor como atender famílias que enfrentam essas dificuldades imensas na luta pela vida.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras, sendo, grande parte do diagnóstico, ocorrido na infância. De acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem de 6 a 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo. A Organização Mundial de Saúde, a OMS, define que doenças raras são aquelas que têm uma prevalência menor do que 65 casos por 100 mil habitantes.

Portadores de doenças raras e seus familiares podem contar comigo em busca de auxílio nesta batalha.

Foto: Nilson Batista/Câmara dos Deputados